Her beskrives hvordan dataelementer skal merkes med informasjon om at pasienten eller dens pårørende nektes innsyn i informasjon. Videre beskrives hvilken aktør (Helseaktøren eller Helsenorge) som er ansvarlig for at nektet innsyn overholdes i forskjellige brukstilfeller. Håndtering av sperringer, dvs. merking- og håndheving av begrensninger i helsepersonells tilgang til informasjon i journalen, beskrives ikke.

Det finnes flere grunner til at helsepersonell kan nekte pasienten eller dens pårørende innsyn i informasjon som er lagret i behandlingsrettede register (journaler). I det videre omtales denne mekanismen som «nekting».

Forsinket utlevering: I noen tilfeller skal ikke informasjonen tilgjengeliggjøres for pasienten før etter at en viss tid er gått. Dette er ofte tilfeller der behandler ønsker å snakke med pasienten før informasjonen tilgjengeliggjøres.

Fare for pasienten selv eller dens pårørende: Dette er tilfeller der det anses som skadelig eller fare for pasienten- eller dens pårørendes liv, dersom disse får tilgang til informasjonen.

Fare for helsepersonell: Dette er tilfeller der det kan utgjøre alvorlig fare for helsepersonell, dersom pasienten eller dens pårørende får tilgang til informasjonen.

Unntaksbestemmelsen for barn og unge: Dersom pasienten er under 16 år og behandler mener det vil være «tungtveiende hensyn til pasienten eller brukeren som taler mot at foreldre får tilgang til informasjon», kan informasjonen unntas fra innsyn for de med foreldreansvar for barnet.

Det er nødvendig at nekting håndteres på en konsistent måte i integrasjoner med Helsenorge. Videre er det flere pågående initiativer der ungdom selv skal kunne benytte Helsenorge for utvalgte tjenester. Det er dermed også behov for at helseaktører merker dataelementer som utveksles med Helsenorge slik at Helsenorge kan håndheve eventuelt skille mellom hvilken informasjon foreldre- og ungdommen selv får tilgang til.

Helsenorge har i dag to hovedmekanismer for hvordan innbygger (enten som pasient eller som pasientens pårørende gjennom representasjon på Helsenorge) kan få tilgang til helseopplysninger. For mer informasjon om integrasjonsarkitektur, se siden https://helsenorge.atlassian.net/wiki/spaces/HELSENORGE/pages/691175425

Tjenester der Helsenorge henter informasjon (Pull): Informasjonen hentes hos helseaktøren i sanntid. Ved ønskes om uthenting, sender Helsenorge alltid med hvem som er pasienten og hvem som er innlogget, samt type representasjonsforhold hvis det ikke er pasienten selv som er logget inn.

Tjenester der informasjon sendes til og lagres på Helsenorge (Push): Helseaktøren sender informasjon til Helsenorge og denne lagres på Helsenorge

Dette mønsteret er vist på figuren under.

Open

Det grunnleggende prinsippet for håndheving av nekting i dette tilfellet er:

Helseaktøren er ansvarlig for at satt nektingsinformasjon håndheves, og at nektet informasjon ikke utleveres til Helsenorge. Dette gjelder også ved nekting med bakgrunn i unntaksbestemmelsen for barn under 16 år.

Det forutsettes at aktøren benytter informasjon i forespørselen fra Helsenorge om hvem som er innlogget og hvem som er pasienten.

Dette mønsteret er vist på figuren under.

Open

Det grunnleggende prinsippet for håndheving av nekting i dette tilfellet er:

Aktøren er ansvarlig for å ikke sende informasjon som er nektet for både pasienten selv og dens pårørende til Helsenorge.

Informasjonen som sendes til Helsenorge skal alltid merkes med korrekt nektingskode i henhold til unntaksbestemmelsen for barn under 16 år. (Ingen nekting, nektet foreldre eller nektet ungdommen selv). Dette for at Helsenorge skal kunne håndheve disse nektingskodene og vite at det er tatt aktive valg knyttet til unntaksbestemmelser.

Dersom aktøren ikke har rutiner eller system støtte for merking av nektingskoder i henhold til unntaksbestemmelsen for barn under 16 år, skal informasjon ikke sendes til Helsenorge for denne pasientgruppen.

Det er enkelte informasjonstjenester som kan henge sammen, der noe informasjon hentes og annen sendes til Helsenorge. I slike tilfeller er det viktig at merking av informasjon er konsistent. Et eksempel er prøvesvar:

• Her hentes prøvesvaret, og nektingskoder må ivaretas ved henting

• Hendelsesvarsel referer til prøvesvar. Innbygger mottar et varsel, og det må sikres at varselet kun er tilgjengelig for innbygger som kan se prøvesvaret. Spesifikt

  • Det sendes ikke hendelsesvarsel for prøvesvar som ikke er tilgjengelig for noen

  • Dersom prøvesvar har unntak for barn, må hendelsesvarset markeres konsistent med prøvesvaret

Det skal være mulig for helsepersonell å merke dataelementer der det av en eller annen grunn ønskes «nekting». Dersom det ikke er rutiner eller systemstøtte for slik merking hos helseaktøren, skal det som hovedregel ikke tilbys elektronisk innsyn for verken forelder eller barn.

Kodeverk 9603 er definert for formålet om slik merking. Nedenfor er gjeldende kodeverdier gjengitt samt hvilken håndtering de har i integrasjoner med Helsenorge:

Dersom det er ønskelig å nekte tilgang til informasjon for foreldre, og der innbygger selv skal ha tilgang etter fylte 16 år, er det viktig at nektingskode NORN_FORANS (Nektet foreldreansvarlig) benyttes. Dersom en av de andre nektingskodene benyttes, vil innbygger selv ikke få tilgang ved fylte 16 år.

Når informasjon sendes til Helsenorge må nektingsinformasjon sendes med.

Hvordan informasjon om nekting håndteres i integrasjoner med Helsenorge varierer litt med innholdsformat som benyttes. Det er lagt vekt på at kodingen er så lik som mulig- uavhengig av hvilken tjeneste som benyttes og tekniske valg for tjenesten.

Mange tjenester benytter standardiserte FHIR-ressurser. Alle FHIR ressurser kan merkes med metainformasjon. Det er standardisert hvordan slik merking av de 3 relevante kodene i Volven 9603 skal gjøres på FHIR ressurser.

Dokumentasjon av merking av FHIR innhold er tilgjengelig på siden https://helsenorge.atlassian.net/wiki/spaces/HELSENORGE/pages/743014401

Gyldige verdier fra dette kodeverket som kan settes på FHIR-ressurser som kommuniseres med Helsenorge:

• N - Normal. Både foreldre og ungdom selv har tilgang.

• NORN_FORANS - Nektet, foreldreansvarlig. Kan kun ses av ungdommen selv og foreldre vil ikke kunne se dette informasjonselementet.

• NORN_UNGDOM - Nektet, ungdom. Kan kun ses av foreldre og ungdommen vil ikke kunne se dette informasjonselementet.

Øvrige kodeverdier i Volven 9603 tilsier at verken pasienten eller dens pårørende skal ha innsyn. Slike informasjonselementer skal ikke utveksles med Helsenorge, men holdes igjen i fagsystemene.

Eksempel på merking av FHIR-ressurser:

Der informasjon sendes fra helseaktør og det ikke benyttes FHIR som innholdsformat må informasjon om nekting inkluderes dersom pasienten er mellom 12 og 16 år, før slik type informasjon kan sendes til Helsenorge.

Her etableres det et eget skjema for overføring av denne informasjonen.

Spesifikasjon for denne tjenesten er tilgjengelig på https://helsenorge.atlassian.net/wiki/spaces/HELSENORGE/pages/1348175208

Denne tjenesten er et unntak fra den generelle regelen om utlevering av informasjon som er nektet.

Dersom nektingskoden tilsier at det kun er elektronisk innsyn som er nektet, skal metadata om dokumentet likevel utleveres, inklusiv nektingskoden. Helsenorge vil da sørge for at «Tittel» og «Forfatter» maskeres bort i visningen for innbygger dersom nektingskoden tilsier at det er nektet elektronisk innsyn, samt at dokumentet ikke kan hentes elektronisk. Denne funksjonaliteten er nødvendig for at innbygger skal kunne vite at dokumentet eksisterer og eventuelt begjære manuelt innsyn i selve dokumentet.

Hvert objekt i responsen for dokumentlista (metadataene om dokumentet) har flere elementer av type «Classification». Dette elementet gjentas for flere standardiserte klassifiseringer som hver klassifiseringstype har en OID. Det finnes en oppdatert norsk profil for slik klassifisering: "IHE XDS metadata, Norsk profil for IHE XDS.b, HIS 1169:2016, oppdatert 12/2020» En av klassifiseringene som skal gjøres er såkalt «confidentialityCode».

I oppdatert versjon av den norske implementasjonsguiden skal kodeverk 9603 benyttes. Dette er ikke innført i dagens løsning for innbyggers innsyn via dokumentdelingstjenesten, men er altså nå en forutsetning for videre bredding, og at journal innsyn kan åpnes for forelder til barn mellom 12 og 16, samt for ungdommen selv.

Tabellen under viser hvilke tjenester som skal håndtere nektingsinformasjon og hvordan dette gjøres. Dette gjelder tjenester der informasjon sendes til Helsenorge.